{"id":1168617,"date":"2021-12-06T08:38:11","date_gmt":"2021-12-06T07:38:11","guid":{"rendered":"https:\/\/frezzapartners.com\/?p=1168617"},"modified":"2021-12-06T08:38:11","modified_gmt":"2021-12-06T07:38:11","slug":"la-sindrome-di-ehlers-danlos-vascolare-e-il-bando-di-ricerca-telethon","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/frezzapartners.com\/en\/la-sindrome-di-ehlers-danlos-vascolare-e-il-bando-di-ricerca-telethon\/","title":{"rendered":"La Sindrome di Ehlers-Danlos vascolare e il Bando di ricerca Telethon"},"content":{"rendered":"<p>photo by Tobi<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>La <strong>Sindrome di Ehlers-Danlos<\/strong> \u00e8 una malattia che determina fragilit\u00e0 degli organi ricchi di collagene, come arterie, vene, organi cavi. E purtroppo, ad oggi, come molte altre malattie rare, non ha una cura. Ce lo racconta bene Giacomo, sul <a href=\"https:\/\/www.congiacomocontroveds.org\/\">sito web<\/a> creato per diffondere informazioni sulla sua malattia e per ricavare fondi, attarverso <a href=\"https:\/\/www.congiacomocontroveds.org\/dona-ora-con-iban\">donazioni libere<\/a> alla sua <a href=\"https:\/\/www.congiacomocontroveds.org\/l-associazione\">Associazione<\/a>, per la ricerca sulla vEDS.<\/p>\n<p>Esistono diverse forme della malattia. Il tipo vascolare ha una frequenza che varia fra 1 caso su 10.000 e 1 caso su 25.000 individui e rappresenta quindi il 5-10% del totale dei casi della sindrome. E\u2019 dovuta a mutazioni del gene COL3A1 da cui dipende la sintesi di una molecola denominata procollagene tipo III; essa \u00e8 responsabile di una fragilit\u00e0 dei vasi con effetti diretti su circolazione e cuore e un aumento del rischio di aneurisma dell\u2019aorta il tessuto connettivo \u00e8 il particolare tessuto del corpo umano che fornisce supporto strutturale e metabolico agli altri tessuti. Il tessuto connettivo comprende cellule (tra cui fibroblasti, macrofagi, mastociti, plasmacellule, leucociti, adipociti, condrociti, osteociti ecc.) e una sostanza di consistenza variabile interposta tra le suddette cellule, che prende il nome di matrice extracellulare. Al tessuto connettivo appartengono tessuti come: il tessuto connettivo propriamente detto, il tessuto mucoso, il tessuto adiposo, il tessuto cartilagineo, il tessuto osseo, il sangue, la linfa e il derma.<\/p>\n<div class=\"generic__paragraph\" data-v-61a5d43a=\"\">\n<div data-v-61a5d43a=\"\">\n<div data-v-61a5d43a=\"\">\n<p>Telethon ha lanciato su questo tema l\u2019iniziativa di finanziamento <strong>Fall Seed Grant 2021,<\/strong> in collaborazione con le Associazioni e i pazienti, che ha l\u2019obiettivo di finanziare progetti di ricerca \u201cseed\u201d\u00a0della durata massima di\u00a0un anno\u00a0e con un\u00a0budget massimo di <strong>50.000 \u20ac<\/strong> (per maggiori info: https:\/\/www.telethon.it\/cosa-facciamo\/ricerca\/bandi-di-ricerca\/iniziativa-fall-seed-grant-2021-con-le-associazioni-di-pazienti).<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<div class=\"generic__paragraph\" data-v-61a5d43a=\"\">\n<div data-v-61a5d43a=\"\">\n<div data-v-61a5d43a=\"\">\n<p>I bandi hanno lo scopo di consentire ai ricercatori di apportare nuova conoscenza il cui contributo sia significativo per la miglior comprensione della malattia e per l\u2019individuazione di approcci terapeutici.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<div class=\"generic__paragraph\" data-v-61a5d43a=\"\">\n<div data-v-61a5d43a=\"\">\n<div data-v-61a5d43a=\"\">\n<p>La partecipazione all\u2019iniziativa Fall Seed Grant \u00e8 aperta a tutti i ricercatori che lavorino in strutture di ricerca italiane pubbliche o private non profit compresi\u00a0ricercatori\u00a0attualmente finanziati\u00a0da Fondazione Telethon.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<div class=\"generic__paragraph\" data-v-61a5d43a=\"\">\n<div data-v-61a5d43a=\"\">\n<div data-v-61a5d43a=\"\">\n<div class=\"generic__paragraph\" data-v-61a5d43a=\"\">\n<div data-v-61a5d43a=\"\">\n<div data-v-61a5d43a=\"\">\n<p>Per questa iniziativa sono stati finalizzati accordi di collaborazione tra Fondazione Telethon e Associazioni<strong> di pazienti<\/strong> per l\u2019apertura di bandi monotematici per le seguenti patologie:<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<div class=\"generic__list\" data-v-61a5d43a=\"\">\n<div data-v-61a5d43a=\"\">\n<div data-v-61a5d43a=\"\">\n<ul>\n<li>Atassia spastica di Charlevoix-Saguenay (con <a href=\"http:\/\/www.arsacsodv.it\/chi-siamo\/\">Associazione Arsacs odv <\/a>)<\/li>\n<li>Sindrome da anomalie congenite multiple-ipotonia-convulsioni, di tipo 2 dovuta a mutazioni germinali del gene PIG-A (con Associazione <a href=\"https:\/\/associazionegenepigaitalia.it\/\">A.Ge.P.I. odv<\/a>\u00a0)<\/li>\n<li>Sindrome di Ehlers-Danlos di tipo vascolare (con <a href=\"https:\/\/www.congiacomocontroveds.org\/l-associazione\">Associazione Con Giacomo contro Ehlers-Danlos Syndrome vascolare APS)<\/a><\/li>\n<\/ul>\n<p>Clicca qui per maggiroi info: <a href=\"https:\/\/back.telethon.it\/uploads\/2021\/11\/Fall-Seed-Grant_Call_vascular-Ehlers-Danlos-syndrome-vEDS.pdf\">Il\u00a0bando per la ricerca sulla sindrome di Ehlers Danlos di tipo vascolare<\/a><\/p>\n<div class=\"\" data-mesh-id=\"comp-jkuzrjw71inlineContent\" data-testid=\"inline-content\">\n<div data-mesh-id=\"comp-jkuzrjw71inlineContent-gridContainer\" data-testid=\"mesh-container-content\">\n<div id=\"comp-jkuzrjw72\" class=\"_1Q9if\" data-testid=\"richTextElement\">\n<h4 class=\"font_6\"><span class=\"color_11\">L&#8217;associazione<\/span><\/h4>\n<\/div>\n<div id=\"comp-jkuzrjw73\" class=\"_1Q9if\" data-testid=\"richTextElement\">\n<p class=\"font_8\"><em><span class=\"color_11\">&#8220;Con Giacomo contro la Sindrome Ehlers-Danlos di tipo vascolare&#8221; \u00e8 un&#8217;associazione di promozione sociale costituita da Giacomo, insieme alla famiglia e agli amici per sostenere la ricerca scientifica e ogni iniziativa diretta a migliorare la conoscenza, la diagnosi e la cura della Sindrome di Ehlers-Danlos vascolare, per brevit\u00e0 &#8220;vEDS&#8221;.<br \/>\nL&#8217;obiettivo \u00e8 di tutelare i diritti delle persone affette da tale patologia, favorirne l&#8217;integrazione sociale e migliorare la qualit\u00e0 della vita dei pazienti e dei propri familiari. Per maggiori info:<a href=\"https:\/\/www.congiacomocontroveds.org\/l-associazione.\">https:\/\/www.congiacomocontroveds.org\/l-associazione.<\/a><br \/>\n<\/span><\/em><\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<div class=\"generic__paragraph\" data-v-61a5d43a=\"\">\n<div data-v-61a5d43a=\"\">\n<div data-v-61a5d43a=\"\"><\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<div class=\"generic__list\" data-v-61a5d43a=\"\">\n<div data-v-61a5d43a=\"\">\n<div data-v-61a5d43a=\"\"><\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>photo by Tobi &nbsp; La Sindrome di Ehlers-Danlos \u00e8 una malattia che determina fragilit\u00e0 degli organi ricchi di collagene, come arterie, vene, organi cavi. E purtroppo, ad oggi, come molte altre malattie rare, non ha una cura. 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