{"id":974560,"date":"2020-03-24T10:04:48","date_gmt":"2020-03-24T09:04:48","guid":{"rendered":"https:\/\/frezzapartners.com\/?p=974560"},"modified":"2020-04-02T11:44:10","modified_gmt":"2020-04-02T09:44:10","slug":"covid-19-e-malattie-rare-ecco-le-iniziative-istituzionali-per-conoscere-bisogni-e-necessita-dei-pazienti","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/frezzapartners.com\/en\/covid-19-e-malattie-rare-ecco-le-iniziative-istituzionali-per-conoscere-bisogni-e-necessita-dei-pazienti\/","title":{"rendered":"COVID-19 e malattie rare, ecco le iniziative istituzionali per conoscere bisogni e necessit\u00e0 dei pazienti"},"content":{"rendered":"<p>photo by Rod Long<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Quali sono le difficolt\u00e0 maggiori in questo momento particolare? Quali i bisogni pi\u00f9 impellenti? Quali fonti stai consultando per informarti sul coronavirus? Hai rinunciato alle terapie ospedaliere? Puoi usufruire della consegna domiciliare dei farmaci necessari?<br \/>\nQueste e altre domande, per un totale di<strong> 31 quesiti<\/strong>, fanno parte dell&#8217;indagine conoscitiva che il Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell\u2019Istituto Superiore di Sanit\u00e0 (ISS) e la Federazione Italiana Malattie Rare (UNIAMO) hanno elaborato al fine di conoscere i bisogni e le istanze dei malati rari nel contesto inedito dell&#8217;emergenza coronavirus. Pazienti e associazioni possono trovare il modulo on line nel sito interistituzionale <a href=\"https:\/\/www.malattierare.gov.it\/\">www.malattierare.gov.it<\/a> e sul sito di <a href=\"http:\/\/www.uniamo.org\">UNIAMO<\/a>. Le risposte ottenute dai questionari saranno poi analizzate congiuntamente da ISS e UNIAMO.<\/p>\n<p>\u201cNessuno deve sentirsi solo, tantomeno abbandonato \u2013 afferma Annalisa Scopinaro,<strong> presidente di UNIAMO<\/strong> \u2013 in questa situazione senza precedenti che ha colpito l&#8217;intero paese e che arreca comprensibilmente maggiore preoccupazione a chi \u00e8 affetto da altre patologie e, nello specifico, da patologie rare. L&#8217;iniziativa del questionario ci permette di consolidare col CNMR una sinergia che affonda le sue radici nel terreno del totale appoggio ai malati rari e alle loro famiglie; una volta individuate le necessit\u00e0 pi\u00f9 impellenti ci impegneremo per dare e far dare risposte concrete\u201d.<\/p>\n<p>\u201cSappiamo bene che in questo momento particolare i malati rari si trovano a combattere, oltre che con le difficolt\u00e0 legate alle loro patologie \u2013 dichiara Domenica Taruscio, <strong>Direttore del CNMR<\/strong> \u2013 anche con i disagi non di poco conto legati alla tensione di un possibile aumentato rischio di ammalarsi, alla necessit\u00e0 di recarsi fuori casa per acquistare farmaci o per continuare le cure, come pure allo stress dovuto al non poter uscire o all&#8217;avere un caregiver familiare che deve continuare la propria attivit\u00e0, potendo essere per\u00f2 una potenziale fonte di contagio.<br \/>\nL&#8217;indagine che lanciamo oggi vuole essere perci\u00f2 strumento di prossimit\u00e0, di vicinanza ai pazienti per far sentire loro concretamente che possono contare su una rete di supporto, anche a livello informativo, e che possiamo superare insieme questo momento\u201d.<\/p>\n<p>Gli obiettivi dell\u2019iniziativa congiunta si possono sintetizzare come segue:<\/p>\n<ul>\n<li>fornire un aiuto concreto mediante la costruzione di una rete di supporto che nasce dalla sinergia fra ISS e UNIAMO;<\/li>\n<li>fornire risposte fondate su una base reale, vale a dire sulla conoscenza dei bisogni censiti mediante il questionario;<\/li>\n<li>diffondere le informazioni della Rete Nazionale Malattie Rare, delle Reti regionali e dei punti informativi sia istituzionali (Telefono Verde Malattie Rare e punti informativi regionali) sia delle Associazioni dei pazienti, partendo da UNIAMO fino alle associazioni sul territorio.<\/li>\n<\/ul>\n<h4>Coronavirus e malati rari<\/h4>\n<p>Le malattie rare sono numerose, possono colpire tutte le et\u00e0 e manifestarsi con gradi variabili di complessit\u00e0 e gravit\u00e0 clinica, comportando anche esiti ingravescenti. I pazienti con malattia rara vanno perci\u00f2 monitorati, tutelati e supportati con maggiore attenzione.<\/p>\n<p>Non tutte le malattie rare presentano condizioni cliniche che aumentano il rischio di contrarre il virus o una maggiore probabilit\u00e0 di andare incontro a un decorso clinico pi\u00f9 grave rispetto al resto della popolazione. Sono per\u00f2 da considerare a rischio aumentato i pazienti (bambini e adulti) con deficit immunitari, disabilit\u00e0 neuromotoria, patologie polmonari croniche, cardiopatie, malattie ematologiche e con patologie metaboliche ereditarie a rischio di scompenso acuto o portatori di dispositivi medici.<\/p>\n<p>Molti di questi pazienti, infatti, hanno necessit\u00e0 di assistenza continua, dalle terapie, ai trattamenti riabilitativi, ai dispositivi medici, spesso salvavita. Sono pazienti particolarmente vulnerabili, pi\u00f9 esposti al rischio di contagio da coronavirus, che quindi stanno vivendo un\u2019emergenza nell\u2019emergenza.<\/p>\n<p>Oltre all&#8217;indagine conoscitiva, una serie di iniziative congiunte vanno ad aggiungersi, in questo momento di emergenza socio-sanitaria da coronavirus (COVID-19), ai servizi gi\u00e0 attivi:<\/p>\n<ul>\n<li>telefono Verde Malattie Rare dell\u2019Istituto Superiore di Sanit\u00e0: <strong>800 89 69 49<\/strong> (gratuito e attivo dal luned\u00ec al venerd\u00ec dalle 9:00 alle 13:00)<\/li>\n<li>portale governativo <a href=\"https:\/\/www.malattierare.gov.it\/\">www.malattierare.gov.it<\/a> (con una sezione dedicata alle FAQ su \u201ccoronavirus e malattie rare\u201d)<\/li>\n<li>sito di UNIAMO, con una <a href=\"http:\/\/www.uniamo.org\/covid-19-e-malattie-rare\/\">sezione dedicata al coronavirus<\/a>, con servizi e informazioni utili per malattie rare<\/li>\n<li>SAIO, servizio di ascolto, informazione e orientamento di UNIAMO: <strong>800 66 25 41<\/strong> (gratuito e disponibile tutti i giorni come da orari sul sito e inoltre su appuntamento anche in videoconsulenza).<\/li>\n<\/ul>\n<p><em>Fonte: <a href=\"https:\/\/www.iss.it\/comunicati-stampa\/-\/asset_publisher\/fjTKmjJgSgdK\/content\/id\/5311027?_com_liferay_asset_publisher_web_portlet_AssetPublisherPortlet_INSTANCE_fjTKmjJgSgdK_redirect=https%3A%2F%2Fwww.iss.it%2Fcomunicati-stampa%3Fp_p_id%3Dcom_liferay_asset_publisher_web_portlet_AssetPublisherPortlet_INSTANCE_fjTKmjJgSgdK%26p_p_lifecycle%3D0%26p_p_state%3Dnormal%26p_p_mode%3Dview%26_com_liferay_asset_publisher_web_portlet_AssetPublisherPortlet_INSTANCE_fjTKmjJgSgdK_cur%3D0%26p_r_p_resetCur%3Dfalse%26_com_liferay_asset_publisher_web_portlet_AssetPublisherPortlet_INSTANCE_fjTKmjJgSgdK_assetEntryId%3D5311027\">Comunicato stampa ISS e UNIAMO, n. 24\/2020<\/a><\/em><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><em>Visita la pagina <a href=\"https:\/\/frezzapartners.com\/annunci\">Offerte di lavoro<\/a> di Job In Pharma e scopri tutte le posizioni aperte nel mondo healthcare!<\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>photo by Rod Long &nbsp; Quali sono le difficolt\u00e0 maggiori in questo momento particolare? Quali i bisogni pi\u00f9 impellenti? Quali fonti stai consultando per informarti sul coronavirus? Hai rinunciato alle terapie ospedaliere? Puoi usufruire della consegna domiciliare dei farmaci necessari? 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