Via libera al progetto “Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattie rare” coordinato dal Centro Nazionale Malattie Rare (Cnmr) dell’Istituto Superiore di Sanità e finanziato dal Ministero della Salute.
Con “Scienza partecipata” o “citizen science” si vuole indicare un insieme di azioni e attività collegate alla ricerca scientifica i cui partecipanti possono essere anche cittadini senza conoscenze specifiche in ambito scientifico.
La citizen science è una grande occasione per sviluppare la partecipazione attiva dei cittadini nella ricerca scientifica e nello sviluppo di nuove idee, partecipazione agevolata anche dal maggiore accesso alle informazioni scientifiche e alle tecnologie digitali che favoriscono la condivisione di dati, esperienze e soluzioni.
Alla base del progetto c’è la condivisione di tecnologie, strategie, soluzioni dedicati alle persone con malattie rare.
Chi vuole partecipare all’iniziativa (cittadini, associazioni, istituzioni, ricercatori, scuole) dovrà inviare il proprio progetto entro il 30 ottobre 2022 (tutte le informazioni per partecipare al bando sono disponibili sul sito scienzapartecipata).
I contenuti dei progetti da presentare al bando dovranno riguardare una delle seguenti tematiche:
– mobilità (es. strumenti o strategie per facilitare i movimenti e le attività fisiche);
– autonomia/strategie per provvedere a necessità quotidiane;
– comunicazione (es. utilizzo alternativo di ausili informatici, app);
– abilità cognitive (es. metodi formativi alternativi, soluzioni innovative per l’apprendimento);
– sport/tempo libero;
– gestione delle emozioni (es. gestione dello stress, dell’ansia, dell’aggressività);
– strategie di inclusione sociale, scolastica e lavorativa.
I progetti verranno valutari da un comitato scientifico multidisciplinare composto da rappresentanti della cittadinanza e dei pazienti e professionisti della salute, e saranno diffusi nei social network del Telefono Verde Malattie Rare del Cnmr dell’Iss.